A jogszabály mai napon ( 2024.03.28. ) hatályos állapota.
A jelek a bekezdések múltbeli és jövőbeli változásait jelölik.

 

5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet

a magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról

A családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény (a továbbiakban: Cst.) 51. §-ának b) pontjában kapott felhatalmazás alapján a következőket rendelem el:

1. § (1) *  A magasabb összegű családi pótlék megállapításához, illetve folyósításához igazolást kell kiállítani arról, hogy a tizennyolc évesnél fiatalabb gyermek az 1. mellékletben felsorolt betegségek, illetve fogyatékosságok valamelyikében szenved, és a betegség súlyossága megfelel az ott meghatározott feltételeknek.

(1a) *  Ha az 1. mellékletben felsorolt valamely betegség egyidejűleg az 1. melléklet I. Része szerinti fogyatékosságot is okoz, az igazoláson a betegség betűjele mellett a fogyatékosság betű- és számjelét is fel kell tüntetni. Az 1. melléklet II. Rész 16. sora szerinti többszörös és összetett betegségek esetén az egyes betegségek, fogyatékosságok betű-, illetve számjelét egyenként is fel kell tüntetni.

(2) *  A betegség vagy fogyatékosság fennállásáról, illetve annak hiányáról szóló igazolást – a 2. melléklet szerinti rendben – gyermekklinika, gyermekszakkórház, kórházi gyermekosztály, szakambulancia, szakrendelés vagy szakgondozó szakorvosa (a továbbiakban együtt: szakorvos) adja ki.

(3) *  A (2) bekezdés alapján igazolás kiállítására jogosult szakorvosokat foglalkoztató szolgáltatók listáját a népegészségügyi feladatkörében eljáró hatóság a honlapján tájékoztatás céljából közzéteszi.

(4) *  A gyermek kezelése során az alapellátás illetékes orvosa, illetve a gyermeket ellátó szakorvos felhívja a figyelmet a magasabb összegű családi pótlék igénylésének lehetőségére.

2. § *  (1) A szakorvos a szakvéleménye alapján kiállított igazolást a 3. melléklet szerinti adattartalomnak megfelelő adatbevitellel, az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér útján továbbítja a Magyar Államkincstár központi szervének. Az adatokat a Magyar Államkincstár továbbítja a Cst. 35. § (1) bekezdésében meghatározott igényelbíráló szervnek (a továbbiakban: igényelbíráló szerv).

(2) *  Ha a szakorvos az igazolást az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér útján nem tudja továbbítani, az igazolást a 3. melléklet szerinti formanyomtatványon, két példányban állítja ki. Az igazolás egy példánya a szakorvosnál marad, a második példányt az ellátást igénylőnek kell átadni, azzal, hogy azt az igényelbíráló szervhez, illetve – a 4. § szerinti felülvizsgálat kezdeményezése esetén – a fővárosi és vármegyei kormányhivatalhoz (a továbbiakban: kormányhivatal) nyújtsa be.

(3) A 3. § (3) és (4) bekezdése szerinti esetben az igazolást a 3. melléklet szerinti formanyomtatványon egy példányban akkor is ki kell állítani és az ellátást igénylőnek át kell adni, ha a szakorvos az igazolás II., illetve III. része szerinti adatokat az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér útján továbbítja.

3. § (1) *  A szakorvos az igazolás I. része szerinti adatokat továbbítja, vagy – a 2. § (2) bekezdése esetén – az igazolás I. részét tölti ki

a) első vizsgálat esetén, ha azt állapítja meg, hogy a gyermek – tartós betegsége, illetve súlyos fogyatékossága miatt – a Cst. 4. § f) pont fa) alpontjában foglaltaknak megfelel, vagy

b) a (2) bekezdés szerinti felülvizsgálat esetén, ha azt állapítja meg, hogy a gyermek állapotában nem állt be olyan kedvező változás, ami alapján a családi pótlékra jogosult a továbbiakban nem tarthat igényt a magasabb mértékű ellátásra.

(2) *  Az igazoláson a szakorvos jelzi a legközelebbi – legkorábban egy, legkésőbb öt év múlva esedékes – felülvizsgálat (a továbbiakban: rendszeres felülvizsgálat) időpontját, vagy az állapot véglegességének tényét.

(3) *  A szakorvos az igazolás II. része szerinti adatokat továbbítja, vagy – a 2. § (2) bekezdése esetén – az igazolás II. részét tölti ki, ha azt állapítja meg, hogy a gyermek – tartós betegség, illetve súlyos fogyatékosság hiányában – a Cst. 4. § f) pont fa) alpontjában foglaltaknak nem felel meg.

(4) *  A szakorvos az igazolás III. része szerinti adatokat továbbítja, vagy – a 2. § (2) bekezdése esetén – az igazolás III. részét tölti ki, ha a rendszeres felülvizsgálat alkalmával azt állapítja meg, hogy a gyermek állapotában olyan kedvező változás (javulás, gyógyulás) állt be, ami alapján a családi pótlékra jogosult a továbbiakban nem tarthat igényt a magasabb mértékű ellátásra.

3/A. § *  A szakorvost az e rendelet szerinti igazolás kiállításával kapcsolatos feladatainak ellátásával összefüggésben az országos tisztifőorvos ellenőrizheti.

4. § *  (1) *  A 3. § (3) és (4) bekezdésében foglaltak szerint kiállított igazolás esetén az igénylő az igazolás kiállítását követő 15 napon belül kezdeményezheti a szakvélemény felülvizsgálatát a kormányhivatalnál.

(2) A szakvélemény felülvizsgálatára irányuló eljárást az igényelbíráló szerv is kezdeményezheti.

(3) *  A kormányhivatal az (1) vagy a (2) bekezdés szerinti kezdeményezéstől számított 8 napon belül felkéri a szakmailag illetékes szakfelügyelő főorvost a szakvélemény felülvizsgálatára.

(4) A (3) bekezdés alapján felülvizsgálatra felkért szakfelügyelő főorvos az egészségügyi szolgáltatók hatósági szakfelügyeletéről, szakmai minőségértékeléséről és a minőségügyi vezetőkről szóló miniszteri rendeletben foglaltak szerinti díjazás ellenében, eseti megbízási szerződés alapján végzi a felülvizsgálatot.

(5) *  A feladat elvégzésével megbízott szakfelügyelő főorvos a felülvizsgálati eljárása során a 2. § (1) és (2) bekezdésében foglaltak szerint jár el.

4/A. § *  A Cst. 7. § (2) bekezdése szerint saját jogán nevelési ellátásra jogosult tizennyolcadik életévét betöltött tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy magasabb összegű családi pótlékra való jogosultságának megállapítása iránt indult eljárásban a családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény végrehajtásáról szóló 223/1998. (XII. 30.) Korm. rendelet 9. § (1b) és (1c) bekezdésében meghatározottakat kell alkalmazni.

5. § (1) Ez a rendelet a kihirdetését követő 8. napon lép hatályba.

(2)–(3) * 

6. § *  A magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról szóló 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet módosításáról szóló 3/2013. (I. 7.) EMMI rendelet hatálybalépését megelőzően e rendelet 2013. március 31-én hatályos rendelkezései szerint kiállított igazolás az igazoláson feltüntetett érvényességi időn belül – a tartós beteg vagy súlyosan fogyatékos állapot véglegességének tényét megállapító igazolás esetén a gyermek 18. életévének betöltéséig – felhasználható.

1. melléklet az 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelethez * 

A magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségek és fogyatékosságok

I. Rész

A B C D E F
1. Betegségcsoport
megnevezése
Betűjel Számjel Betegség
BNO kódja
Betegség megnevezése Súlyosság foka
2. Hallási fogyatékos K 2 H90 Vezetéses típusú és idegi eredetű hallásvesztés A hallásküszöbérték a beszédfrekvenciákon mindkét
H90.0 Kétoldali vezetéses hallásvesztés fülön 40 dB felett van.
H90.2 Vezetéses hallásvesztés, k.m.n.
H90.3 Kétoldali idegi hallásvesztés
H90.5 Idegi hallásvesztés k.m.n.
H90.6 Kétoldali, kevert típusú hallásvesztés
H90.8 Kevert típusú hallásvesztés, k.m.n.
H91 Egyéb hallásvesztés
H91.0 Ototoxikus hallásvesztés
H91.2 Idiopathiás, hirtelen bekövetkezett hallásvesztés
H91.3 Siketnémaság, m.n.o.
H91.8 Egyéb hallásvesztés
H91.9 Hallásvesztés k.m.n.
3. Értelmi fogyatékos M F71.0-F739 Közepes, súlyos és igen súlyos mentális retardációk Az intelligencia kvóciens az 50-es értéket nem éri el olyan teszttel, amelynek átlaga 100-nál van, és standard deviációja 15.
4. *  Látási fogyatékos K 1 H54 Vakság és csökkentlátás Annál állapítható meg,
H54.0 Vakság mindkét szemen a) akinek látóélessége megfelelő korrekcióval
H54.1 Egyik szem vaksága, csökkentlátás a másik szemen aa) mindkét szemén legfeljebb 5/70,
H54.2 Csökkentlátás mindkét szemen ab) az egyik szemén legfeljebb 5/50, a másik szemén három méterről olvas ujjakat, vagy
H54.3 Nem osztályozott látásvesztés mindkét szemen ac) az egyik szemén legfeljebb 5/40, a másik szemén fényérzékelés nincs, vagy a másik szeme hiányzik,
b) akinek közeli látásélessége rövidlátás esetén Csapody V., vagy annál rosszabb, vagy
c) akinek látótere mindkét oldalon körkörösen húsz foknál szűkebb.
A szürkehályog műtéttel való gyógyíthatósága kérdésében a vármegyei, fővárosi vezető szemész szakorvos állásfoglalása az irányadó. A magasabb összegű családi pótlékra az a személy jogosult, akinek műtéti gyógyítását a szakorvos nem tartja indokoltnak, mivel a műtéti beavatkozástól állapotjavulás nem várható.
5. Mozgásszervi fogyatékos L
A végtag (végtagok) Z89.1-Z89.9 Végtag szerzett hiánya Aki a mozgásszervi fogyatékossága következtében
hiánya, csonkoltsága, Q65.0-Q65.9 A csípő veleszületett deformitásai korának megfelelő önálló életvitelre képtelen, szükséges
művégtag használatával Q66.0-Q66.9 A lábak veleszületett rendellenességei helyzetváltoztatásaihoz segítségre van szüksége,
is, egy vagy több végtag Q68.2 A térd veleszületett deformitása állandó terápiára és orvosi gondozásra szorul,
nagyízületi merevséggel Q68.5 A láb hosszú csontjainak veleszületett, k.m.n. görbülete ellátása a szülő részéről fokozott gondozást igényel.
járó elváltozásai. Q71.0 A felső végtag(-ok) veleszületett teljes hiánya Az 5. pont alkalmazásában:
Q71.1 A felkar és alkar veleszületett hiánya, a kéz meglétével a) végtaghiány: a kézfej, illetve a lábfej vagy a feletti
A csont-izomrendszer Q71.2 Mindkét alkar és kéz veleszületett hiánya részek elvesztése, valamint betegség, fejlődési
veleszületett Q71.3 Kéz és ujj(-ak) veleszületett hiánya rendellenesség következtében fennálló hiánya;
rendellenességei és Q72.0 Az alsó végtag(-ok) veleszületett teljes hiánya b) végtag részleges vagy teljes bénulása: az izomfunkciók
deformitásai Q72.1 A comb és lábszár veleszülett hiánya, a lábfej meglétével olyan mértékű csökkenése, amely legalább 50%-os
Q72.2 Mindkét lábszár és láb veleszületett hiánya mértékű tartós funkciókiesést, használati zavart okoz;
Q72.3 A láb és lábujj(-ak) veleszületett hiánya c) végtag deformitása, mozgásfunkciók beszűkülése: olyan
Q73.0-Q74.9 Nem meghatározott végtag redukciós defektusai, Egyéb veleszületett végtag-rendellenességek mértékű deformitások, merevségek, ízületi elváltozások, amelyek az adott végtag használatát legalább 50%-os
Q76.0-Q76.9 A gerinc és csontos mellkas veleszületett rendellenességei mértékben korlátozzák;
Q77.0-Q77.9 Csont-porcképződési zavar (osteo-chondrodysplasia) a csöves csontok és gerinccsontok növekedési defektusával d) a gerincoszlop és a mellkas deformitása: amely erősen károsítja a támasztó és mozgató funkciókat vagy légzési,
Q78.0-78.9 Egyéb osteo-chondrodysplasiák illetve keringési zavart okoz, amely miatt a betegség
A csont-izomrendszer és M06.0-M13.9 Gyulladásos polyarthropathiák különleges gyógykezelést igényel, ha műtét
kötőszövet betegsége M20.0 Kézujj(ak) deformitása (műtét után 1 évig) vagy éjjel-nappal fűző viselése
M21.0-M25.9 Egyéb ízületi betegségek szükséges (a viselés ideje alatt);
M41.0-M41.9 Scoliosis e) vázizomzat elváltozásai: olyan mértékű elváltozások,
M42.0 A gerinc juvenilis osteochondrosisa amelyeknek a járást, a helyzetváltoztatási képességet
A járást súlyosan M42.9 A gerinc osteochondrosisa, k.m.n. legalább 50%-os mértékben korlátozó hatásuk van;
korlátozó deformitással M45 Spondylitis ankylopoetica f) a központi idegrendszer károsodásai: olyan
és merevséggel járó M. M46.0-M46.9 Egyéb gyulladásos gerincbetegségek károsodások, amelyek legalább 50%-os mértékű
Bechterew, combcsontfej- M51.4 Egyéb intervertebrális porckorong rendellenességek mozgásfunkció-kiesést okoznak valamely végtagon.
elhalás, álízület M51.8
Krónikus polyarthritis M51.9
a végtagízületekben M53.0-M53.9 Dorsopathiák
nagyfokú deformitással, M54.0-M 54.9 Hát-fájdalom
következményes M60.0-M60.9 Myositis
merevséggel, M61.0-M61.9 Az izmok meszesedése és csontosodása
izomatrófiával M62.0-M62.9 Egyéb izom-rendellenességek
M84.0-84.9 A csontfolytonosság rendellenességei
M84.1 Össze nem forrt csonttörés [álízület]
M85.0-85.9 A csontsűrűség és szerkezet egyéb rendellenességei
M86.0-M89.9 Egyéb osteopathiák
M91.0-M92.9 Chondropathiák
M93.0 A combcsont proximális epiphysisének elcsúszása (nem traumás)
M93.2-M93.9 Egyéb osteochondropathiák
M94.0-M94.9 A porc egyéb rendellenességei
M95.2-M95.9 A csont – izomrendszer és a kötőszövet egyéb szerzett deformitásai
M96.0 Álízület fúzió vagy arthrodesis után
M99.0-M99.9 Biomechanikai károsodások m.n.o.
A térd és a lábszár S83.1 A térd ficama
sérülései S84.0 A nervus peroneus sérülése a lábszár szintjében
Elzáródást okozó I74.0-174.9 Artériás embólia és thrombosis
(obliteráló) érbetegségek I83.0 Az alsó végtagok visszértágulatai fekéllyel
Többszörös torpid ulcus I83.2 Az alsó végtagok visszértágulata, fekéllyel és gyulladással
crurisszal járó postthromboticus syndroma I87.0 Visszérgyulladás utáni tünetegyüttes
Hemofília, a járást súlyosan korlátozó nagy ízületi merevséggel M36.2 Haemophiliás arthropathia
Az idegrendszer G35 Sclerosis multiplex
betegségei. G80.0-G80.9 Csecsemőkori agyi bénulás
A központi vagy perifériás G81.0-G81.9 Féloldali bénulás (hemiplegia)
idegrendszer sérülése, G82.0-G82.5 Kétoldali alsó végtag bénulás (paraplegia) és tetraplegia
megbetegedése következtében az egyik alsó végtagra terjedő plegia vagy több végtagra terjedő súlyos paresis, illetve plegia G83-0-G83.9 Egyéb bénulásos szindrómák
Előrehaladott G12.0-G12.9 Gerincvelői izomsorvadás és rokon szindrómák
deformitással járó G71.0 Izomdystrophia
rendszerbetegségek M363 Arthropathia egyéb haematologiai rendellenességekben (D50-D76+)
Kötőszöveti rendszerbetegségek M364 Arthropathia máshová osztályozott túlérzékenységi reakciókban
M368 A kötőszövet szisztémás rendellenességei máshová osztályozott, egyéb betegségekben

II. Rész

A B C D E
1. Betegségcsoport
megnevezése
Betűjel Számjel Betegség
BNO kódja
Betegség megnevezése
2. Pervazív fejlődési N 1 F84.0 Gyerekkori autizmus (autismus infantilis)
zavarok 1 F84.1 Atípusos autizmus
F84.2-F84.9 Rett szindroma,
Egyéb gyermekkori dezintegratív zavar,
Mentális retardációval és sztereotip mozgászavarral társuló
túlzott aktivitás,
Asperger szindróma,
Egyéb pervazív (átható) fejlődési zavar,
Nem meghatározott pervazív (átható) fejlődési zavar
3. *  Mentális és O
viselkedészavarok
Schizophrenia, F20.0-F29 Schizophrenia,
schizotypiás és Schizotypiás rendellenesség,
paranoid zavarok Akut és átmeneti pszichotikus rendellenességek,
Indukált delusionalis rendellenességek,
Schizoaffektív rendellenességek,
Egyéb nem organikus pszichotikus rendellenességek,
Nem organikus pszichózis k.m.n.
Egyéb súlyos pszichiátriai kórképek: olyan, az F30.0-F48.9 Hangulatzavarok, affektív rendellenességek, neurotikus, stresszhez társuló és szomatoform rendellenességek
egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény 188. § d) pontja szerinti súlyos pszichiátriai beteg gyermek, aki közösséget, nevelési-oktatási intézményt – ide nem értve a speciális közösség, illetve nevelési-oktatási intézmény esetét – önmaga vagy a közösség veszélyeztetése miatt nem látogathat, és az állapot krónikussága miatt rendszeres gyermekpszichiátriai kezelésben részesül. F90.0-F98.9 A viselkedés és érzelmi-hangulati élet rendszerint gyermekkorban vagy serdülőkorban jelentkező zavarai
4. *  Vér és a vérképző szervek betegségek E
Haemolyticus D55.0- Enzim rendellenességek okozta anaemia,
anaemiák közül D58.9 Thalassaemia,
Sarlósejtes rendellenességek,
Egyéb örökletes haemolyticus anaemiák
Aplasticus és egyéb D61.0-61.9 Egyéb aplasticus anaemiák,
anaemiák közül D64.0 Örökletes sideroblastos anaemia
Véralvadási defektusok, D66-D68.9 Örökletes VIII-as faktor hiány,
IX-es faktor örökletes zavarai,
purpura és egyéb
vérzéses állapotok
Egyéb alvadási zavarok
közül
D69.1 Vérlemezkék minőségi rendellenességei
D69.3 Idiopathiás thrombocytopeniás purpura, ha súlyos, gyakori és kifejezett vérzéses epizódokkal és/vagy a kezelés súlyos mellékhatásaival terhelt, emiatt rendszeres és gyakori szakorvosi ellátást igénylő, életvitelükben korlátozott, megromlott életminőséget okozó krónikus betegség áll fenn, a fennállása, a tünetek első jelentkezése óta eltelt több, mint 6 hónap
5. Rosszindulatú daganatok F
Rosszindulatú daganatok esetén a kezelés időtartamára, és az azt követő 5 évig. Tartós szövődmény vagy károsodás esetén 18 éves korig C00.0–
C96.9
Az ajak, a szájüreg és garat, emésztőszervek, légző- és intrathoracalis szervek, csont és ízületi porc rosszindulatú daganatai;
melanoma és a bőr egyéb rosszindulatú daganatai,
mesotheliális és lágyszövetek rosszindulatú daganatai;
emlő és a női nemi szervek, férfi nemi szervek, húgyrendszer rosszindulatú daganatai;
szem, agy és központi idegrendszer egyéb részeinek rosszindulatú daganatai;
pajzsmirigy és egyéb endokrin mirigyek rosszindulatú daganatai;
rosszul meghatározott, másodlagos és nem meghatározott lokalizációjú rosszindulatú daganatok,
nyirok- és vérképzőszervek és rokon szövetek rosszindulatú daganatai
D37.0-D48.9 Bizonytalan vagy ismeretlen viselkedésű daganatok
6. Súlyos szervi károsodással járó immunbetegségek D
M30.0-M30.8 Polyarteritis nodosa és rokon állapotok
M31.0-M31.9 Egyéb nekrotizáló vasculopathiák
M32.0-M32.9 Szisztémás lupus erythematosus
M33.0-M33.9 Dermatopolymyositis
M34.0-M34.9 Szisztémás sclerosis
M35.0-M35.9 A kötőszövet egyéb szisztémás érintettsége
szerzett immunhiányos szindróma B24 HIV betegség k.m.n.
primer immunhiányos D8000 Örökletes hypogammaglobulinaemia
betegségek D8010 Nem familiaris hypogammaglobulinaemia
D8020 Immunglobulin A [IgA] szelektív hiánya
D8030 Immunglobulin G [IgG] alosztályok szelektív hiánya
D8040 Immunglobulin M [IgM] szelektív hiánya
D8050 Immunhiány megnövekedett immunglobulin M [IgM] mellett
D8060 Antitest hiány norm. immunglobulin szint mellett vagy hyperimmunoglobulinaemiával
D8080 Egyéb immunhiányok főként antitest defektusokkal
D8090 Immunhiány főként antitest defektusokkal k.m.n.
D81.0-D81.9 Összetett immunhiányok
D82.0-D82.8 Immunhiány egyéb defektushoz társulva
D83.0-D83.9 Közönséges kevert immunhiány
D84.0-D84.8 Egyéb immunhiányok
7. *  Emésztőrendszer betegségei közül: A
K21.0–K21.9 Gastro-oesophageális reflux, ha intraoesophagealis pH-méréssel és/vagy endoscopos vizsgálattal egyaránt igazolt, valamint 6 hónapnál hosszabb gyógyszeres kezelést igényel
K22.0 Achalasia
Nem fertőzéses vékony- K50.0-K50.9 Crohn-betegség
és vastagbélgyulladás K51.0-K51.9 Colitis ulcerosa
Emésztőrendszer egyéb betegségei közül K90.0-K90.8 Intestinalis malabsorptiok
Beavatkozások utáni emésztő-rendszeri rendellenességek K91.1 Gyomorműtét utáni szindrómák
K91.2 Műtét utáni felszívódási zavar, m.n.o.
K91.8 Beavatkozás utáni egyéb emésztőrendszeri rendellenességek, m.n.o.
K91.9 Beavatkozás utáni emésztőszervi rendellenesség k.m.n.
Ha az ételallergia 2 éves koron túli fennállását eliminációt követő terheléssel is igazolták, és az allergia alapvető élelmiszerre (tejre, tojásra vagy búzára) vonatkozik, valamint többszörös allergia esetén, mely a következőket is érinti: szója, olajos magvak K52.2 Allergiás és nutritionális gastroenteritis és colitis
Egyéb súlyos gastroenterológiai betegségek közül Z94.0 Májátültetésen átesett gyermek
A végleges (esetleg műtéti) megoldásig, amelyek gyógyulása egy éven belül nem várható, illetve mindaddig, amíg a gyermek gondozása különös terhet okoz K73.0-K73.9 Idült májgyulladás
K72.1 Idült májelégtelenség
8. Ritka betegségek közül:
Regionális szkleroderma I L94.0 Lokalizált scleroderma [morphea]
Huntington-kór M G10 Huntington-kór
Öröklődő ataxia H G11.0-G11.9 Öröklődő ataxia
Myasthenia gravis és egyéb myoneuralis rendellenességek H G70.0-G70.9 Myasthenia gravis és egyéb myoneuralis rendellenességek
Epidermolysis bullosa I Q81.0-Q81.9 Epidermolysis bullosa
Neurofibromatosis (benignus) I Q850 Neurofibromatosis (benignus)
Göbös agykeményedés (sclerosis tuberosa) H Q851 Göbös agykeményedés (sclerosis tuberosa)
Egyéb ritka betegségek: genetikai rendellenességgel élő személyek közül az, aki az autoszómák vagy nemi kromoszómák teljes egészének vagy azok egy részletének többletével vagy hiányával, vagy gén(ek) mutációjával született; vagy akiben klinikai genetikai szakorvos olyan veleszületett genetikai tünetegyüttest (szindrómát) állapított meg, ami a nemzetközileg általánosan elfogadott adatbázisban szerepel, és ebből adódóan állapota súlyos vagy középsúlyos a
beteg-
ség
jelle-
gének
meg-
felelő
betű-
kód
9. Az endokrin, táplálkozási és anyagcsere betegségek közül:
Pajzsmirigy rendellenes- A E03.0 Veleszületett hypothyreosis diffúz golyvával
ségei közül 6 éves korig E03.1 Veleszületett hypothyreosis golyva nélkül
Diabetes mellitus esetén E10.2-E10.9 Inzulin-dependens cukorbetegség vese-, szem-, idegrendszeri-perifériás keringési-, egyéb megnevezett, többszörös, nem meghatározott szövődményekkel, Inzulin-dependens cukorbetegség szövődmények nélkül
E11.2-E11.7 Nem inzulin-dependens cukorbetegség vese-, szem-, idegrendszeri-, perifériás keringési-, egyéb megnevezett, többszörös szövődményekkel
Zollinger-Ellison szindróma D13.7 Endokrin pancreas
E16.8 A hasnyálmirigy hormontermelésének egyéb megjelölt zavarai
Egyéb endokrin mirigyek rendellenességei közül: E20.0-27.9 Hypoparathyreosis
mellékpajzsmirigy túlműködése és egyéb betegségei
Az agyalapi mirigy túlműködése
Az agyalapi mirigy csökkent működése és egyéb rendellenességei
Cushing szindróma
Adrenogenitális szindrómák
Hyperaldosteronismus
A mellékvese egyéb betegségei
Több endokrin szerv kóros működése E31.0-E31.9 Autoimmun polyglanduláris elégtelenség
Polyglanduláris túlműködés
Egyéb polyglanduláris hormonzavar
Polyglanduláris hormonzavar, k.m.n.
Anyagcsere E70.0-E70.9 Az aromás aminosavak anyagcseréjének zavarai
rendellenességek közül: E71.0-E71.3 Az oldalláncos aminosavak és zsírsavak anyagcseréjének rendellenességei
E72.0-E72.9 Az aminosav anyagcsere egyéb rendellenességei
E73.0 Veleszületett laktáz-hiány
E74.0- E74.9 A szénhidrát anyagcsere egyéb rendellenességei
E75.0-E75.9 A sphingolipid anyagcsere rendellenességei és a zsírtárolás egyéb betegségei
E76.0-E76.9 A glycosaminoglycan anyagcsere rendellenességei
E77.0-E77.9 A glycoprotein anyagcsere rendellenességei
E83.0 A réz-anyagcsere rendellenességei
G E84.0- E84.9 Fibrosis cystica
10. Súlyos vesebetegségek C
Hemodialízis, vagy peritoneális dialíziskezelésre szoruló végállapotú veseelégtelenségben szenvedő beteg Z99.2 Művesekezelésre szoruló beteg
Veseátültetés Z94.0 Veseátültetésen átesett gyermek 18 éves korig
Nephrosis – szindróma (a kezelés befejezése után 3 évig) N04.0-N04.9 Nephrosis
Chronikus pyelonephritis, vagy recidiváló pyelonephritisek húgyúti rendellenességek talaján (amennyiben műtéti korrekció nem lehetséges), illetve vesico-ureteralis reflux-
szal járó esetekben (akkor vehető figyelembe, ha vesefunkció zavarral jár együtt)
N11.0-N11.9 Chronikus pyelonephritis
Progresszív glomerulonephritis N01.0-N01.9 Gyors progressziójú nephritis syndroma
Idült veseelégtelenség, ha jelentős funkciózavart okoz (eGFR<60), vagy vérszegénységet okoz N18.9 Krónikus veseelégtelenség
Fél évnél hosszabb ideig gyógyszeres kezelést igénylő tubulopathiak, amíg a gyógyszeres terápia fennáll N10-N16 Tubulopathia
11. Súlyos légzőszervi betegségek
A *-gal jelölt esetekben az alábbi feltételek fennállása esetén állapítható meg:
Amennyiben a beteg 5 éves elmúlt és képes spirometriát végezni, úgy tartósan 80% alatti FVC és/vagy FEV1 5 éves kor alatt, vagy ha nem képes a spirometria vizsgálatban történő együttműködésre, úgy az alábbi klinikai tünetekben megnyilvánuló légzészavar: krónkus tachypnoe, krónikus csökkent terhelhetőség, visszatérő apnoék, oxigén és/vagy szisztémás szteroid adását igénylő exacerbációk
G
Krónikus légzési elég- J96.1 Idült légzési elégtelenség
telenségben szenvedő J96.9 Légzési elégtelenség, k.m.n
Súlyos egyéb idült J43.0-J43.9 Emphysema súlyos esetei*
alsólégúti betegségek J44.8 Egyéb meghatározott idült obstruktív tüdőbetegség *
J44.9 Idült obstruktív tüdőbetegség*
J47 Bronchiectasia
J84.0 Alveoláris és parietoalveoláris állapotok*
J84.1 Egyéb interstitiális tüdőbetegségek fibrosissal*
J94.8 Egyéb meghatározott interstitiális tüdőbetegségek*
Beavatkozást követő J84.9 Interstitiális tüdőbetegség, k.m.n.*
légzési rendellenességek, J95.0 Tracheostomia malfunctio
m.n.o. közül J95.3 Idült tüdőelégtelenség műtétet követően
J95.4 Mendelson szindróma
J95.5 Beavatkozás utáni subglotticus stenosis
J95.8 Egyéb beavatkozás utáni légzési rendellenességek*
J95.9 Beavatkozás utáni légzési rendellenesség, k.m.n.*
J98.0 A hörgők máshova nem osztályozott betegségei*
J98.4 A tüdő egyéb rendellenességei*
A gyermekkori asthma bronchiale súlyos formái J45.0-J45.9 Asthma
Tüdő transzplantáció Z94.2 Tüdő átültetésen átesett gyermek l8 éves korig
12. Kardiológiai betegségek B
Veleszületett és szerzett szívbetegségben Q20.0-Q20.9 A szív üregeinek és összeköttetéseinek veleszületett rendellenességei
szenvedő a III–IV. Q21.0-Q21.9 A szívsövények veleszületett rendellenességei
NYHA funkcionális stádiumban Q22.0-Q22.9 A háromhegyű és a tüdőverőér-billentyűk veleszületett rendellenességei
Q23.0-Q23.9 Az aorta- és kéthegyű billentyűk veleszületett rendellenességei
Q24.0-Q24.9 A szív egyéb veleszületett rendellenességei
Q25.0-Q25.9 A nagy artériák veleszületett rendellenességei
Q26.0-Q26.9 A nagyvénák veleszületett rendellenességei
I32-I52 A szívbetegség egyéb formái
Transzplantáció Z94.1 Szívátültetésen átesett gyermek 18 éves korig
Kombinált gyógyszeres kezelést igénylő súlyos hypertonia, amennyiben a kombinált gyógyszeres kezelés legalább két készítményből áll, és azokat napi rendszerességgel kell a gyermeknek szednie I10-I15 Magas vérnyomás, hypertensiv betegségek súlyos esetei
13. Egyéb fejlődési rendellenességgel születettek J
Q00.0-Q07.9 Az idegrendszer veleszületett rendellenességei
Q89.4 Összenőtt ikrek
Q90.9 Down-szindróma, k.m.n.
Q91.3 Edwards-szindróma, k.m.n.
Q91.7 Patau-szindróma, k.m.n.
Q96.9 Turner-szindróma, k.m.n.
Q98.4 Klinefelter-szindróma k.m.n.
Egyéb fejlődési Q35-Q37 Ajak- és szájpadhasadék (nyúlajak és farkastorok)
rendellenességek Q31.0-Q31.9 A gége veleszületett rendellenességei*
közül: Q32.0-Q32.4 A légcső és hörgők veleszületett rendellenességei*
a végleges (esetleg Q33.0 Veleszületett cisztás tüdő*
műtéti) megoldásig, amelyek gyógyulása Q33.2 A tüdő sequestratiója*
egy éven belül nem Q33.3 A tüdő hiánya (agenesise)*
várható, illetve Q33.4 Veleszületett hörgőtágulat*
gyermek gondozása Q33.5 Ectopiás szövet a tüdőben*
különös terhet okoz. Q33.6 A tüdő hypo- és dysplasiája*
Q33.8 A tüdő egyéb veleszületett rendellenességei*
A *-gal jelölt esetekben Q33.9 A tüdő veleszületett rendellenessége*
az alábbi feltételek Q34.0 Mellhártya-rendellenesség*
fennállása esetén Q34.1 Veleszületett mediasztinális ciszta*
állapítható meg:
Amennyiben a beteg 5 éves elmúlt és képes spirometriát végezni, úgy tartósan 80% alatti FVC és/vagy FEV1 5 éves kor alatt, vagy ha nem képes a spirometria vizsgálatban történő együttműködésre, úgy az alábbi klinikai tünetekben megnyilvánuló légzészavar:
krónikus tachypnoe, krónikus csökkent terhelhetőség, visszatérő apnoék, oxigén és/vagy szisztémás szteroid adását igénylő exacerbációk
Q38-Q45 Az emésztőrendszer egyéb veleszületett rendellenességei
14. *  Neurológiai kórképek H
A központi idegrendszer demyelinisatiós betegségei közül:
akinek pszichomotoros fejlettsége nem éri el az életkori átlagát és ez komplex vizsgálattal igazolt
G36.0–G36.9 Egyéb heveny, disszeminált demyelinisatio
Gyermekközösségben elhelyezhető, de gyakori epilepsziás rohamok, magatartási zavar miatt gyakran hosszabb otthoni megfigyelést, pihenést igénylő epilepsziás betegek, akik felügyelete, ápolása miatt a családtagok kénytelenek a munkájuktól távol maradni G40.0-G40.9 Epilepsia
Epizodikus és paroxysmális rendellenességek közül: akinek pszichomotoros fejlettsége nem éri el az életkori átlagát és ez komplex vizsgálattal igazolt G45.0-G45.9 Átmeneti agyi ischaemiás attakok (TIA) és rokon szindrómák
G46.0-G46.8 Agyi érszindrómák cerebrovasculáris betegségekben
Polyneuropathiák és a perifériás idegrendszer egyéb rendellenességei közül:
akinek pszichomotoros fejlettsége nem éri el az életkori átlagát és ez komplex vizsgálattal igazolt
G60.0-G64 Örökletes és idiopathiás idegbántalom, Gyulladásos polyneuropathia, Egyéb polyneuropathiák, Polyneuropathia máshova osztályozott betegségekben,
A környéki idegrendszer egyéb megbetegedései
Az idegrendszer egyéb rendellenességei közül: akinek pszichomotoros fejlettsége nem éri el az életkori átlagát és ez komplex vizsgálattal igazolt G91.0-G91.9 Vízfejűség (hydrocephalus)
Az agy- és arckoponya csontjainak egyéb veleszületett rendellenességei Q75.0–75.9 Műtétet igénylő craniostenosisok
Fejlődésneurológiai U9930 Infantilis spinalis laesio **
kórképek esetén a **-gal jelölt esetekben
a diagnózis
U9950 Laesio cerebri progressiva cum effusionem subduralis**
felállításától U9960 Laesio cerebri progressiva cum neurodysphagiam**
számított 1 évig U9970 Laesio cerebri progressiva epilepsiamque**
U9980 Laesio cerebri progressiva**
Beszédzavarok közül R47.0 Traumás eredetű aphasia
15. *  Neonatológiai kórképek Q
P07 1500 gramm születési súly alatt 3 éves korig különös betegség nélkül
A perifériás idegrendszer súlyos bénulással járó, legalább egy éves intenzív kezelést igénylő szülési sérülései P14.0 Erb-típusú bénulás szülési sérülés miatt
P14.1 Klumpke-típusú bénulás szülési sérülés miatt
Egyéb újszülöttkori krónikus tüdőbetegségek P27.0 Wilson-Mikity szindróma*
A *-gal jelölt esetekben P27.1 Újszülöttkori bronchopulmonális dysplasia*
az alábbi feltételek
fennállása esetén
P27.8 Congenitális tüdőfibrosis, újszülöttek respirátor-tüdeje*
állapítható meg:
Ha a beteg 5 éves elmúlt és képes spirometriát végezni, akkor tartósan 80% alatti FVC és/vagy FEV1 5 éves kor alatt vagy ha nem képes a spirometria vizsgálatban történő együttműködésre, akkor az alábbi klinikai tünetekben megnyilvánuló légzészavar:
krónikus tachypnoe, krónikus csökkent terhelhetőség, visszatérő apnoék, oxigén és/vagy szisztémás szteroid adását igénylő exacerbáció
P27.9 Újszülöttkorban keletkező krónikus tüdőbetegség k.m.n.*
16. Többszörös és összetett betegségek P
Mesterséges Z93.0 Tracheostomával élő személy
testnyílással élő Z93.1 Gastrostomával élő személy
személyek Z93.2 Enterostomával élő személy
Z93.3 Colostomával élő személy
Z93.4 Egyéb művi, gyomor- vagy bélstomával élő személy
Z93.5 Cytostomával élő személy
Z93.6 Egyéb mesterséges húgyrendszeri szájadékkal élő személy
Z93.8 Egyéb művi stomával élő személy
Z93.9 K.m.n. művi stomával élő személy
Többszörös és összetett betegségek, melyek együttesen felelnek meg a rendeletben meghatározott feltételeknek
17. Bőrbetegségek I
Súlyos kiterjedt D04.0-D04.9 A bőr in situ rákja
bőrgyógyászati kórképek, melyek 1 éven túl gyógyulnak vagy D18.0-D18.1 Súlyos haemangiomák, Érfejlődési rendellenességek: Sturge-Weber-szindróma, Klippel-Trenaunay-Parkes-szindróma, van Lohuisen-szindróma
csak remissioba hozhatók és a betegek naponta D22.9 Festéksejtes naevus: Tierfell naevus (testfelület 30%-át, vagy nagyobb részt érintő)
többszöri kenőcsös kezelést, kötözést E80.2 Egyéb porphyria súlyos esetei
igényelnek L10.9 Pemphigus súlyos formái
L12.2 Gyermekkori idült bullózus betegség
L13.0 Dermatitis herpetiformis (Duhring)
L20.9 Atópiás dermatitis súlyos formái
L40.9 Psoriasis súlyos formái
L51.9 Erythema exsudativum multiforme súlyos formái
Q82.1 Xeroderma pigmentosum súlyos formái
Q80.0-Q80.9 Ichthyosis congenita
Q82.2 Mastocytosis (Diffúz súlyos eset)

2. melléklet az 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelethez * 

A magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegséget vagy fogyatékosságot megállapító igazolás kiadására jogosult szakorvos

A B
1. A) Anyagcsere, endokrin és gasztroenterológiai betegségek Endokrinológus szakorvos Gyermek gasztroenterológus szakorvos
Gyermekpulmonológus szakorvos
Gyermekneurológus szakorvos (ha a betegnek
neurológiai tünetei is vannak), csecsemő- és gyermekgyógyász szakorvos allergológiai és klinikai immunológiai ráépített szakképesítéssel táplálék allergia esetén
2. B) Kardiológiai betegségek Csecsemő- és gyermekkardiológus szakorvos
3. C) Vesebetegségek Nephrológus, urológus szakorvos
4. D) Immunpathológiai kórképek Csecsemő- és gyermekgyógyász szakorvos allergológiai és klinikai immunológiai ráépített szakképesítéssel, reumatológus, infektológus, nephrológus szakorvos, gyermekneurológus Dermatopolymyositis esetén
5. E) Haematológiai kórképek Haematológus szakorvos
6. F) Rosszindulatú daganatok, illetve leukémiák Gyermek leukémia és tumor ellátóhelyek csecsemő- és gyermekgyógyász, haematológus, klinikai onkológus, gyermek haemato-onkológus szakorvosa
7. G) Pulmonológiai kórképek Gyermekpulmonológus szakorvos, gyermekgyógyász szakvizsgával rendelkező allergológiai és klinikai immunológiai szakorvos Asztma bronchiale esetén
8. H) Neurológiai betegségek Gyermekneurológus szakorvos
9. I) Bőrgyógyászati betegségek Bőrgyógyász szakorvos, gyermekneurológus neurofibromatosis és egyéb phacomatosis, valamint Sturge-Weber szindróma esetén
10. J) Fejlődési rendellenességek Érintett szakorvosok
11. K) Érzékszervi fogyatékosságok Gyermekszemész szakorvos, csecsemő és gyermek fül-orr-gégész szakorvos, audiológus szakorvos
12. L) Mozgásszervi fogyatékosságok Ortopéd, ortopéd traumatológus, reumatológus, mozgásszervi rehabilitációs szakorvos, gyermekneurológus szakorvos
13. M) Értelmi fogyatékosság Különböző szakértői bizottságok szakorvosai
14. N) Pervazív fejlődési zavarok Gyermek- és ifjúságpszichiáter szakorvos, gyermekneurológus szakorvos Rett szindróma esetén
15. O) Pszichiátriai betegségek Gyermek- és ifjúságpszichiáter szakorvos
16. P) Többszörös és összetett betegségek Érintett szakorvosok
17. Q) Neonatológiai utóképek Neonatológus, gyermekpulmonológus szakorvos, gyermekneurológus szakorvos

3. melléklet az 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelethez * 

IGAZOLÁS
tartósan beteg, vagy súlyosan fogyatékos gyermekről

Igénylő neve: ................................................................................. Szül.: □□□□ év □□ hó □□ nap
Lakcím: .......................................................................................... TAJ-száma: □□□–□□□–□□□
Gyermek TAJ-száma: □□□-□□□-□□□ Szül.: □□□□ év □□ hó □□ nap
I.
Szakorvos állítja ki!
Gyermek neve: .........................................................................................................................................................................................
Anyja neve: ...............................................................................................................................................................................................
Igazolom, hogy a fent nevezett gyermek – tartós betegsége, illetve súlyos fogyatékossága miatt – a családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény 4. § f) pont fa) alpontjában foglaltaknak megfelel.
Diagnózis: .................................................................................................................................................................................................
BNO
Betűjele*: .................................................................................................................................................................................................
Számjele*: .................................................................................................................................................................................................
Fenti betegség, súlyos fogyatékosság a kiállítás dátumát megelőzően legalább 2 hónapon keresztül
fennállt nem állt fenn.
– Következő felülvizsgálat időpontja: □□□□ év □□ hó □□ nap
– Az állapot véglegessége folytán rendszeres felülvizsgálat nem szükséges.
*P) betűjel esetén az egyes betegségek/fogyatékosságok betűjelét és számjelét is fel kell tüntetni.
Amennyiben a betegség valamely fogyatékosságot is okoz, akkor a betegség és a fogyatékosság betű- és számjelét is fel kell tüntetni.
Kiállítás dátuma: ................................................................
P. H.
.....................................................
szakorvos
P. H.
.....................................................
intézmény
II.
Szakorvos állítja ki!
Gyermek neve: ..........................................................................................................................................................................................
Anyja neve: ..............................................................................................................................................................................................
A fent nevezett gyermek – tartós betegség, illetve súlyos fogyatékosság hiányában – a családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény 4. § f) pont fa) alpontjában foglaltaknak nem felel meg.
Kiállítás dátuma: ................................................................
P. H.
.....................................................
szakorvos
P. H.
.....................................................
intézmény
III.
Szakorvos állítja ki!
Gyermek neve: ..........................................................................................................................................................................................
Anyja neve: ..............................................................................................................................................................................................
Igazolom, hogy a fent nevezett gyermek tartós betegsége, illetve súlyos fogyatékossága – állapotjavulás, illetve gyógyulás miatt – nem felel meg a családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény 4. § f) pont fa) alpontjában foglalt feltételeknek.
Kiállítás dátuma: ................................................................
P. H.
.....................................................
szakorvos
P. H.
.....................................................
intézmény

TÁJÉKOZTATÓ * 

Az igazolást gyermekklinika, gyermekszakkórház, kórházi gyermekosztály, szakambulancia, szakrendelés vagy szakgondozó, illetve szakértői bizottság szakorvosa (a továbbiakban: szakorvos) adja ki.

A szakorvos az igazolás I. részét tölti ki

a) első vizsgálat esetén, ha azt állapítja meg, hogy a gyermek – tartós betegsége, illetve súlyos fogyatékossága miatt – a családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény 4. § f) pont fa) alpontjában foglaltaknak megfelel, illetve

b) *  a rendszeres felülvizsgálat esetén, ha azt állapítja meg, hogy a gyermek állapotában nem állt be olyan kedvező változás (javulás, gyógyulás), amelynek alapján a családi pótlékra jogosult a továbbiakban nem tarthat igényt a magasabb mértékű ellátásra.

A szakorvos az igazolás II. részét tölti ki első vizsgálat esetén, ha azt állapítja meg, hogy a gyermek – tartós betegség, illetve súlyos fogyatékosság hiányában – a családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény 4. § f) pont fa) alpontjában foglaltaknak nem felel meg.

A szakorvos az igazolás III. részét tölti ki, ha a rendszeres felülvizsgálat alkalmával azt állapítja meg, hogy a gyermek állapotában olyan kedvező változás (javulás, gyógyulás) állt be, amelynek alapján a családi pótlékra jogosult a továbbiakban nem tarthat igényt a magasabb mértékű ellátásra.

Jelen igazolást a családi pótlékra való igény bejelentését vagy – már folyósított családi pótlék esetén – az igazolás kiállítását követő 15 napon belül a családi pótlék iránti kérelmet elbíráló szervnél le kell adni. Felülvizsgálati kérelem esetén az igazolást a fővárosi és vármegyei kormányhivatalhoz – a felülvizsgálat kezdeményezésével egyidejűleg – be kell nyújtani.

Ha a szakorvos olyan igazolást állít ki, amelynek alapján az ellátást igénylő nem tarthat igényt, vagy a továbbiakban nem tarthat igényt a magasabb összegű családi pótlékra, az igénylő az igazolás kiadását követő 15 napon belül kezdeményezheti a szakvélemény felülvizsgálatát a fővárosi és vármegyei kormányhivatalnál.

A tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermek után járó magasabb összegű családi pótlék annak a hónapnak a végéig jár, ameddig a betegség, súlyos fogyatékosság fennállását igazolták.

Ha a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermek után – állapotának javulása miatt – a magasabb összegű családi pótlék már nem jár, a magasabb összegű ellátásra való jogosultság megszűnését követő hónaptól a családi pótlékot új összeggel kell folyósítani, feltéve, hogy az ellátásra való jogosultság egyébként fennáll.